Språket til kreftbloggere

Denne teksten hadde falt ut av bloggen, og jeg skjønner virkelig ikke hvordan. Jeg kan ikke ha slettet den selv, og jeg ser ingen grunn til at noen annen skulle gjort det heller. Uansett, her er den igjen.

Jeg skulle svare Madamknipe på Twitter, men det ble så keitete med de få tegnene. Jeg hadde skrevet at det er mange kreftblogger på nettet, og at de dessverre er ganske like hverandre. Madamknipe spurte: Litt rart så mange er like? Skjønar, men indiv erf og reaks. Oppl du d likt, men vil bev skrive & fokus annl.

Dere ser hvordan det kan gå med så få tegn. Jeg svarer nogenlunde på det jeg tror hun spør om.

Jeg leste mer kreftblogging før jeg selv ble syk. Nå skjermer jeg meg fra mye ulik tekst. Men språkkultur på nettet har interessert meg i årevis, og jeg har gjennom tiden lest en god del bloggere som skriver om kreft. Min opplevelse av disse er at de i stor grad skriver konkret og i dagboksformat. Bloggen blir ofte opprettet idet sykdommen er annonsert og den starter dessverre gjerne med at her skal det kjempes og ender noen år seinere med at mannen skriver at kjæresten er død.

Så når jeg savner flere språklige uttrykk i tekster om kreft så tror jeg mye av svaret ligger i at de fleste tekstene skrives av folk som ikke har skrevet så mye før. Tekstene kommer fra et ønske om å samle tanker, skape orden i en kaotisk og ny situasjon, noen ganger også å informere kjente om konkrete endringer. Tekstene skrives i liten grad med tanke på et publikum som ikke kjenner den som skriver.

Så er spørsmålet hvorfor ikke flere av de mange som skriver og som har kreft ikke deler dette i sitt språk. Jeg tror mange synes slike opplevelser og følelser blir for privat for deling, det er min gjetning. Det er synd, vi trenger tekster om alle livshendelser i mange ulike språk, for vi er mange med ulike språkpreferanser som trenger å lese.

Det samme gjelder i journalistikken, og jeg har skrevet om det i Journalisten i Virkeligheten er upresis.

Svart på hvitt og hardt

I morra skal jeg til legen. Jeg vet hovedkonklusjonen av møtet: Behandlingen (som ikke er helt ferdig) har gått godt. Jeg vet det allerede, for den gamle veteranen av en lege på lymfekreftavdelingen som ga meg visittkortet sitt i vinter i tilfelle det skulle være noe, så kunne jeg ringe, - den legen gikk og så på bildene mine og diskuterte dem med andre utenom det mer effektive tursystemet, fordi jeg sendte ham en e-post om noe jeg var bekymret over. Dette er også norsk helsevesen.

Det er likevel nok på lappen for et møte på femten minutter. Det fins noe øverst i magen min som antakelig ikke er farlig, men som likevel er nevnt, noe vi skal bli enige om, skal de undersøke eller skal vi vente. Jeg vet ikke helt hvorfor jeg skal være med å bestemme akkurat dette.

Men det er ikke det. Det som uroer meg er det jeg ikke vet om jeg kan spørre om, eller hvordan jeg skal spørre om de tingene. For hvilke svar tør jeg høre? Hva kan jeg vente meg nå, er spørsmålet, med underkategorier, - ulike forløp dukker opp når jeg bretter sammen håndklær, mens jeg ler over en øl med kolleger. Jeg tør ikke få svar i prosent eller de andre tallene og skjemaene som fins. Jeg har sett dem. Jeg vet at tall er en statistikk, det går ikke % med meg, det går - eller |. Tall med % bak er et grafisk uttrykk, tegn jeg kan se for meg, svart på hvitt og hardt.

Når jeg ikke vet hvordan jeg skal spørre, hvordan skal da legen kunne si de riktige tingene. Og likevel, nesten hver gang går de samtalene godt. 15 minutter, 15 ganger 60 sekunder, oftest med et fremmed menneske, vi hilser og vi snakker. Begge har noe på lappen som skal frem. Vi finner oftest en tone som passer. En dag håper jeg å få bokstavene frem som kan forklare hva som går godt. Jeg ser frustrasjonene folk skriver om når kommunikasjonen mellom legen og pasienten går til bunns. Det merkelige er alle de gangene det ikke gjør det.

Lydia Davis!

Det er sjelden jeg blir skikkelig begeistret. Det er en kjedelig ting ved å bli eldre, at det er færre ting å oppdage som overrasker en. Det er en fin ting ved å bli eldre også, bevares. Uansett, jeg savner å bli begeistret, særlig av musikk, men også av bøker. Sist jeg ble begeistret på samme måte var da jeg leste Édouard Levés Selvportrett, det er to år siden.

En venn ga meg den norske oversettelsen av en samling tekster av Lydia Davis: "Det hun visste" fordi hun trodde jeg kom til å like den. Hun hadde rett.

Jeg vet ikke nøyaktig hva det er. Det er noe som kjennes åpent med de tekstene, åpent og upretensiøst, underlige beskrivelser, med humoristisk letthet, sånn som dette:

"Men hvorfor skulle en cowboy ville ha en kvinne som meg - en engelskprofessor, datter av en annen engelskprofessor, som ikke er særlig omgjengelig? Hvis jeg tar meg en drink eller to blir jeg mer omgjengelig, men jeg snakker fortsatt korrekt og vet ikke hvordan jeg skal spøke med folk med mindre jeg kjenner dem godt, og ofte er dette universitetsfolk eller folk de bor sammen med, som også snakker korrekt. Selv om jeg ikke har noe imot dem, føler jeg meg avskåret fra alle de andre menneskene i landet - for bare å nevne dette landet.

Jeg sa til meg selv at jeg likte måten cowboyer kledde seg på, for det første hatten, og hvor godt de trivdes i klærne sine, så praktisk, av hensyn til jobben deres. Mange professorer virker som om de kler seg slik de tror en professor bør kle seg, uten noen virkelig interesse eller lidenskap. Klærne deres er for trange eller ble umoderne for noen år siden, og bare understreker hvor klossete de er i kroppen.

Når jeg nå skulle velge bilde av Lydia Davis så var det noen å velge mellom på google, og de var ganske forskjellige. De ga et veldig ulikt inntrykk av henne syns jeg. Og nå skulle jeg bestemme hvilket som var mest "henne" - hvordan jeg nå kunne innbille meg at jeg vet det, og hvilket bilde som ellers er riktig å velge utfra litt ulike kriterier. På ett henger armene for slapt ned, som var det noe galt med henne, på ett biter hun smilet fast i en grimase, ett er opplagt et promobilde, det er fint, men jeg går gjerne for en mer alminnelig versjon. På de fleste minner hun litt om Siri Hustvedt, på ulike vis og jeg klarer ikke la være å merke meg det. Lydia Davis var gift med Paul Auster før Siri Hustvedt.
Nå som jeg googler Lydia finner jeg et intervju i Morgenbladet fra i høst da den norske oversettelsen ble lansert og jeg fortsatt ikke ante at Lydia Vadis finnes.

– Vi som ikke er forfattere selv, lurer gjerne på hvordan man egentlig går frem for å lage en slik fiktiv tankestrøm. Tar man bare utgangspunkt i sine egne tanker, og vrir videre på dem?

– Ja, noen av historiene er basert på min egen personlighet, andre på mennesker jeg kjenner. Du vet, på den vanlige måten.

– Hva er egentlig den vanlige måten?

"Jeg vil ikke fornærme forfattere som jobber hardt med å skape nye fiktive personer, og som er i stand til å finne på karakterer og så sette dem i oppdiktede situasjoner. Det er bare noe jeg ikke lenger ønsker å gjøre. Jeg tror jeg sluttet å ville skrive vanlig fiksjon for lenge siden. På 1980-tallet tror jeg at det gikk et slags lys opp for meg, at jeg kunne fortelle historier som i bunn og grunn var hentet fra det virkelige livet, og forme det, uten at jeg trengte."

Etterskrift: Denne teksten begynte jeg å kladde på tidligere i vår, kanskje var det tilogmed vinter. I mellomtiden har jeg blitt begeistret og skrevet om Lena Anderssons roman, og nå er jeg i, og begeistret for Siri Hustvedts siste roman (hun er forsåvidt ikke et nytt bekjentskap).

Tror boka var ganske nyoversatt til norsk da jeg fikk den. Jeg bestilte akkurat et par eksemplarer for å ha som gaver. Da ville bokbutikken på Grunerløkka ikke ta inn noen ekstra til å ha i butikken fordi den kommer i pocket til høsten. Men bestille kan man. Jeg har forresten fått dem til å ta inn en god del eksemplarer av Lena Andersson, til min ergrelse tok ikke kjedene inn denne norskoversatte, lett tilgjengelige og gode boka.

Intervju med Harry Dean Stanton

Harry Dean Stanton (87) har kommet med plate, og er intervjuet i siste Uncut. Platen er sangene han synger i dokumentarfilmen Partly Fiction som jeg har sett i New York, og som jeg nå venter på dvd-en til fra Amacon. Min favorittsang var Everybody`s Talkin, og dette er det Harry Dean sier om den.

Everybody´s Talkin, it´s a heroin song. The guy was on heroin when he wrote it. Fred Neil. He performed it and recorded it on heroin. Harry Nilsson made a big hit out of it, but he jived it all up, made it a rock´n roll song. I prefer my version.

I snorted heroin three times. Years ago. "The third time it took hold and I understood the song. Everybody´s talking at me/I don´t hear a word they´re saying/Only the echoes in my mind". It´s an enlightened state, really, but like Alan Watts said, someone told him that on heroin you get to an enlightened state, and he said, "Yeah, but when you get the message, you hang up the phone."

So I hung up on that one.

Teksten til sangen

Jeg har glemt hvordan det er å være trett

For akkurat nå er jeg ikke det. Trett finnes nesten ikke akkurat nå. Jeg er daglig mer trett enn jeg pleide være, før. Jeg sover mer, og tyngre for tiden. Jeg var temmelig sliten det meste av forrige måned.

Det fins så mange måter å være sliten på.

Å ligge på sengen midt mellom tre mennesker som ser på en støyende tv-serie og de ler høyt men jeg er ikke irritert så lenge jeg bare kan ligge her rett ut og ikke måtte åpne øynene og heller ikke si noe. Det likner på å gå langt på fjelltur og hele kroppen er blitt tung og vil bare ligge i fred. Gjør hva dere vil. Jeg ligger her litt.

Eller å gå hjemmefra ganske langsomt de tre kvartalene til Ica-butikken på Grunerløkka og kjøre rulletrappen ned i kjelleren der selve butikken er og sette meg ned på benken før kassa, for å samle krefter til å gå til isdisken og hente jordbæris i en eske. Butikkdamen så på meg. Jeg vet ikke helt hva hun så.

Eller å gå opp den ene trappa fra bakgården for å hente vann inne, og måtte sette meg på sengen og hvile før jeg kan fortsette inn i stua. Det er en skremmende følelse at kroppen er i så dårlig form. Det kjennes farlig ut at det skal være så slitsomt for kroppen å gå opp ei trapp, men de sier det er normalt. Har du hatt blodpropp i familien? Har du hevelser på føttene? Jeg skjønner at det er bra å kunne svare nei. Jeg blir ikke helt trygg av det. Det er endel å være utrygg av.

Jeg våkner om morgenen og er kvikk og det kjennes som jeg kan gjøre hva det skulle være. Så dusjer jeg og går inn i nettbanken og svarer på en epost og støvsuger og vanner plantene i bedet og så går jeg inn i huset igjen for å hvile meg litt og jeg legger meg boms på senga med skoene akkurat utenfor madrassen og dyna oppå og sovner og våkner to timer etter.

Hjernen maser stadig med hvorfor. Hvorfor er jeg så trett. Andres hjerner kommer også med forklaringer. Men ingenting er sikkert og jeg maser tilbake på hjernen min at den skal gi seg med higen etter årsaksforklaringer. Vi har ikke nok kunnskap om meg, ikke nok statistikk på meg til å se sammenhenger. Jeg er syk som kan gjøre meg trøtt, jeg får medisin som kan gjøre meg trøtt, jeg har periodevis dårlig immunforsvar som kan gjøre meg trøtt og mat og drikke renner ut av meg. Hvilken av delene som påvirker mest er ikke så viktig.

Jeg er ikke engang sikker på om jeg hadde sluttet med den langvarige trettheten etter forrige behandling, da jeg skjønte at jeg var mer syk like før jul. Det siste jeg husker av det er at det delvis var årsak til at jeg tok permisjon uten lønn og dro på fem ukers ferie: For å kunne være trett i fred.

Jeg husker hvordan jeg hadde tyngre for det, det var vanskeligere enn vanlig å forholde meg til kompliserte ting på jobb, se sammenheng i informasjon, kunne trekke ut en essens. Det er ikke sikkert det blir slik denne gangen.

Jeg husker særlig hvordan jeg kunne gå på gata og kjenne en plutselig skyll av tretthet gå gjennom kroppen, og så var den borte igjen etter et minutt. Likner ikke på noe, på en svak ri kanskje.

Jeg har glemt hvordan det er å ha hår
Kort om sykdommen jeg har

Å være trett når jeg er helt alene hjemme og bare kan ligge i sengen og ikke måtte ut av huset til lege eller over gata til Kiwien for å kjøpe Fjordland fiskesuppe som ble så sinnsykt godt kald og masse Pepsi Max som jeg fikk lyst på selv om, å bare være trett og kunne ligge i sengen er egentlig helt greit så lenge det ikke varer ved. Det gjør ikke vondt noe sted, jeg er i fred og kan lukke igjen øynene og sove og jeg kan titte på Facebook og legge en kommentar selv om jeg ikke orker et helt resonnement. Noen spurte om jeg kjedet meg hjemme alene. Men nei, man må ha energi for å kjede seg.

En dag våknet jeg opp og var full av superkrefter i to dager. Jeg følte meg uovervinnelig, var det sånn det var å være helt våken? Det hadde jeg glemt. Jeg begynte å tenke på at jeg kunne ta fly et sted og sitte i en annen by, at det skulle være mulig. Det var en god tanke. Jeg har hatt lite initiativ de siste ukene.

Hjernen maser etter forståelse, etter årsakssammenhenger, systemer. Den maser sannelig etter formuleringer også. For hvordan kjennes det ut dette, hvordan kjennes de ulike tretthetene ut? Vet jeg noe om meg hvis jeg ikke har noen ord?

Øvelse: Beskriv tretthet

Hvordan forklare noen hvordan det går, når jeg var helt utslått på ettermiddagen og så gikk på fest og var seinere ute på natten enn jeg har vært på år? Hvordan forklare noen hvordan det går, når trett bare er en faktor, en av faktorene som surrer rundt meg som en mengde atomer ser jeg for meg. I sted så jeg at jeg har fått fire årringer på fingerneglene, så konkret. Jeg tror det er rytmen i kreftmedisinen som jeg har fått hver tredje uke som syns, og som tar livet av andre celler også. Jeg har fått medisin seks ganger. De to siste skjules antakelig fortsatt av neglebåndene. Jeg skal ha to intravenøse poser til i løpet av juni og juli, med medisin som skal lære immunforsvare mitt å gjenkjenne kreftceller, slik at vi kan angripe bare dem. And then what? som Meryl Streep sa til Robert de Niro i Falling in Love.

Beskriv tretthet, beskriv den svakeste formen for tretthet:

Som truende skyer

Mens jeg gjør noe, mens jeg snakker ivrig, hører på en annen i konsentrasjon: Ingen tretthet. Men idet det blir stille et øyeblikk, idet jeg ser vekk, idet jeg reiser meg for å hente vann, er trettheten der som en fysisk tunghet som senker seg ned inne i hodet, men også ellers i kroppen. Så trett jeg er, tenker jeg da. Og så kan jeg stramme meg opp igjen en stund hvis det er nødvendig. Den svakeste formen for tretthet stenger for iver som skal til for å skrive en tekst, se for seg å åpne en flaske, se for å seg å bestille en flybillett. Det er vanskeligere å gyve løs.

Beskriv tretthet. Det er vanskelig. Fordi det er så vanskelig ville folk ha et annet ord for det, et ordentligere ord, et ord som folk skulle tvinges til å akseptere: Ta min tretthet alvorlig. Og så begynte folk, leger også, å kalle det fatigue.

Og jeg som liker å bruke de hverdagslige ordene, så glad jeg ble da lege Jon Håvard Loge skrev: Det er derfor ikke gode grunner for å bruke et fremmedord - fatigue - om et symptom som vi på norsk vil kalle trøtthet og som opptrer hos pasienter med vidt forskjellige tilstander. I det følgende brukes derfor begrepet trøtthet. Og det følgende er en artikkel om tretthet som jeg syns jeg god.

Jeg var den høylytte damen

på trikken nå. Det hender jeg blir tydelig ute blant fremmede, ikke ofte nok egentlig. Jeg skulle sette meg ved en ung mann, og jeg så på ham, men han reagerte ikke. Så jeg sa: Gjør du litt mer plass? Han beveget seg ikke og sa at det var plass. Det blir bedre plass hvis du ikke skræver sånn, sa jeg. Han ble sur og reiste seg og gikk. Hvis det skulle være på den måten. Jeg hørte at hun bak meg ikke akkurat var på mitt lag. Hørte dere det? sa hun til de som satt ved siden av henne. Det er det ubehaget, å bryte normer, å bli sett på som den teite damen. Hun som ikke oppfører seg. Idet jeg gikk av trikken sa jeg til hun bak at jeg ikke ville vært så direkte hadde han reagert på den før nste høflige henvendelsen min. Jeg syns ikke du var høflig, sa hun. Syns du ikke? svarte jeg og gikk av. Selv om ordene mine var høflige hørtes jeg sikkert sur ut, arrogant. Det kan komme til å skje flere ganger. Jeg er lei av å ikke ha samme rettmessige, avslappede plass til kroppen min som mange menn tar seg på offentlig transport. Jeg er lei av å bli tvunget i en knipsk kroppsposisjon der jeg må presse knærne sammen. Alternativet er å slappe av knærne slik at jeg blir tvunget til uønsket kroppskontakt med sidemennesket, eller: Det er alltid sidemannen. Jeg syns menn kan se på seg selv et øyeblikk. Breier du deg i det offentlige rom? Eller må jeg breie meg mer med ordene mine på trikken og gjøre det ubehagelig for oss alle? Fins det viktigere ting å bry seg om? Ja, det gjør alltid det. Det fins alltid viktigere ting å bry seg om. Små tegn på mannlig dominans er viktig nok.

JR i Pantheon nå

Den franske fotografen JR har brukt fotografier av 2.500 anonyme mennesker fra Paris i et nytt prosjekt i Pantheon, der Voltaire, Rousseau, Victor Hugo, Louis Braille, Marie Curie og andre kjente flinkinger er begravd, mens det sekulære mausoleet pusses opp.

Kikk inn på denne artikkelen i Guardian, der er det flere bilder som gir et bedre inntrykk av prosjektet. Hvis jeg var i Paris nå skulle jeg gått til Pantheon og kikket og satt meg i skyggen og drukket noe iskaldt. Det er 27 grader i skyggen i Paris i dette øyeblikket.

Jeg har skrevet mer om JR her,
han menneskeliggjør steder og konflikter.

Jeg har glemt hvordan det er å ha hår

Likevel er det uvant uten. Jeg har vennet meg til å gå med lue.

Håret falt ikke av, det la seg på puta mens jeg sov. I stedet for å sitte fast i meg skled det nedover kroppen i dusjen. Noen dager mye i sluket, noen netter bare litt på puta, det var ekkelt mot munnen idet jeg våknet. Jeg visste at det kom til å skje og omtrent når, jeg ble likevel rystet.

Det er ikke skjønnhet som er problemet, det er ikke kvinneligheten, jeg blir gretten av det snakket. Det er at jeg ser dødssyk ut. Det er å se seg selv i speilet og se et fremmed vesen med hårtuster på en altfor hvit skalle. Det er ikke pent, det stemmer, men penhet er en liten fis av hva som er problemet. Den hvite skallen overdriver. Den er blitt symbolet på kreft.

Jeg klippet håret kortere, og enda kortere. For å venne meg, men jeg har enda ikke tatt barberhøvelen og raket vekk det siste håret som ble sittende. Den stakkars skallen ser ut som den trenger å være i fred.

Ingen av luene i Radiumhospitalets lue- og parykkbutikk så ut som noe som hørte til på hodet mitt. De tar feil når de tror det er noe for alle der. Det er ikke noe for noen under 50. De ull-luene som halve vestlige verden gikk med i vinter fins ikke i kreftbutikken på sykehuset. Man er seg selv også uten hår. På mitt hode kommer ingen festlige plagg, hårløsheten er ikke noe jeg vil late som jeg feirer.

Jeg hadde tenkt

Skallen min venner seg heller ikke til å være uten hår. Den fryser og den svetter. Jeg har lueskift i veska. Jeg er redd for at lua skal blåse av. Jeg er redd for at folk skal bli sinte på lua. Jeg tar meg sammen.

Når folk i helsevesenet med eget hår snakker lettvint om at kvinner har det verre med håret og kvinneligheten sin, tar de noe fra menn. Og de banaliserer mitt miste av hår.

Jeg husker en bekjent med en sykdom som gjorde at han mistet håret, det løsnet ujevnt på skallen. Det ble områder med hår og andre flekker uten. Jeg sa: Skal du ikke bare barbere vekk alt? Jeg må ha det litt til, svarte han, og jeg skammet meg. .